企鹅病患者赖敏：我的人生是饱满的 什么是企鹅病？

患病十余年，基本在轮椅上度过，说话日渐困难，能动的手指也只有几根了……尽管如此，36岁的罕见病患者赖敏仍觉得，这些年，她的人生是饱满的，“并没有因为生病失去一切”。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病)，这是一种罕见病，发病后走路不稳、说话困难，且有遗传性。23岁那年，赖敏发现自己站起来会晃，她很快意识到自己被“选中”了。

不幸接踵而至。10天内，作为独生女的她失去了双亲，先是父亲车祸去世，随后母亲因病离世。再后来，谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”，孤零零的赖敏把自己封闭了起来，独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间，是她人生的至暗时刻。

偶然的机会，赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系，两人很快擦出爱的火花。随后，赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住，迎来新生。

赖敏喜欢三毛，向往远方。2015年，她和男友开始了一场“冒险”：一辆单车拉着轮椅和狗，一起环游中国。三年多的时间，他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行，让他们走红网络。

旅途中，他们办了婚礼，开了客栈，并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻(www.thepaper.cn)表示，如今，最开心的时刻是，每天下午丈夫背她下楼，一起去幼儿园门口接女儿回家。

靠着一天敲一两百字的坚持，在丈夫的协助下，赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时，她有些激动，跟丁一舟说，“老公，我是瘫了，但不是没用，我也是可以赚钱养家的”。

今年9月中旬，赖敏开始在网络签售新书，书名为《人间很美，我们很好》。

1、什么是企鹅病?

学名“共济失调”，是神经系统疾病的一种临床表现，特点有“步态不稳，容易跌倒;持物不稳，精细动作差;言语不清，饮水呛咳”等。与肌肉逐渐萎缩、无力的“渐冻症”不同，其是肌力正常情况下的运动协调障碍。病随时间加重，寿命长短因人而异。“共济失调”并不特指某种疾病，病因多样，最多见于神经退行性疾病(即大脑和脊髓的细胞神经元逐渐丧失，导致功能障碍)，也可见于一些获得性疾病，如中毒、中枢神经系统感染、脑血管病等。

2、企鹅病能治好吗?

不能治愈。

病人会慢慢的散失语言与运动能力，直到小脑完全萎缩，药物治疗只能延长生命时间，并不能完全治愈。

手脚将渐渐失去运动功能，说话也可能是种奢望，只剩大脑和眼珠转动，直至死亡。患者将其看做一种“残酷的掠夺”，今天夺走这个能力，明天夺走那个能力，最后一点不剩。“最痛苦的还在于，整个过程我们都能清晰知道，却毫无反抗之力。”等待死亡的到来。